po Organización Mundial de la Salud, Palijativna skrb poboljšava cjelokupni život pacijenata i obitelji koji se suočavaju s bolestima opasnim po život. To su tretmani i intervencije koje Oni ublažavaju bol i druge fizičke simptome., pružaju psihološka, socijalna i duhovna podrška i prate vas kroz cijeli proces bolesti, ne samo na kraju života.
Ovaj članak u El Confidencialu sadrži Elisabetino svjedočanstvo, čija je 11-godišnja kći imala Rettov sindrom. Nakon posljednjeg prijema u bolnicu, ušla je u sustav palijativne skrbi kada više nije bilo mogućnosti za izlječenje. Djevojčica je uspjela umrijeti kod kuće, okružena obitelji.s naglaskom na ublažavanje patnje i poštivanje želja svih; slučaj se dogodio 2014. godine.
Dokument iz Ministarstvo zdravstva, socijalne zaštite i ravnopravnosti izjavljuje da Palijativna skrb za pacijente kojima je potrebna pravo je koje priznaju međunarodne organizacijei također je obuhvaćeno španjolskim zakonodavstvom. Postoje preporuke na europskoj razini uključene u Nacionalni plan palijativne skrbi, koji ima svoju specifičnu provedbu. Teoretski, dakle, Briga za terminalno bolesne pacijente je zajamčena.Veliko pitanje je: događa li se to doista kada su u pitanju djeca i tinejdžeri?
Sergio del Molino je autor peticije na javnoj platformi Change.org pod nazivom "Djeca imaju pravo umrijeti kod kuće, a da se ne osjećaju napušteno #palijativna skrb"Povod za ovu akciju bila je smrt njegovog sina Pabla, koji je bolovao od leukemije. Za njegovu obitelj, najbolje mjesto na svijetu za provesti posljednje dane bio je njegov dom.Pablo je imao samo dvije godine i kada je obitelj napustila bolnicu, suočio se s dječačkom agonijom gotovo sam jer Niti jedan tim paliativne skrbi nije došao u njezin dom. Sergio prepričava Kako je, nakon iscrpljujućih intenzivnih tretmana, odluka o povratku kući tražila privatnost i društvo za dijete.
U Španjolskoj, malo autonomnih zajednica nudi ovu uslugu na strukturiran način kod kuće. Tradicionalno, neke inicijative su se istaknule u Murciji, nekim bolnicama u Madridu (poput bolnice Niño Jesús, koja djelomično održava svoju aktivnost zahvaljujući privatnom financiranju) i referentnim centrima u Kataloniji; postoje i specifični projekti u pokrajinama Kastilja i León te na Kanarskim otocima. U praksi se izvanbolnička palijativna skrb ne primjenjuje na većem dijelu teritorija., a ovisnost o udrugama i privatnom financiranju stvara jasnu teritorijalnu nejednakost.
Pedijatrijska palijativna skrb namijenjena je tijelu, umu i duhu djeteta, a također pruža podrška obitelji tijekom bolesti i žalovanjaNo ako ne postoji politička i organizacijska volja da se prizna pravo na njihov prihvat kod kuće uz učinkovitu podršku zdravstvenog sustava, obitelji koje odvode svoju djecu kući u njihovim posljednjim danima ili tjednima života suočit će se s poteškoćama. Nisu im zajamčeni tretmani, specijalizirana skrb ili podrška koja im je potrebna.Promjena načina razmišljanja je ključna: iako je medicina usmjerena na spašavanje života, Nije uvijek moguće izliječiti, ali uvijek se možete brinuti o sebi.Pravo na dostojanstvenu smrt, bez boli i u društvu voljenih osoba također je Pravo (velikim slovima) za pedijatrijske pacijente u ekstremnim situacijama.
Što je dječja palijativna skrb?
Pedijatrijska palijativna skrb (PPC) namijenjena je Djeca i adolescenti s vrlo složenim bolestima koje ograničavaju ili ugrožavaju njihove životeUključuju onkološke patologije, kao i neurološke, neuromuskularne, metaboličke bolesti, komplikacije zbog nedonoščenosti, kongenitalne malformacije ili druga složena kronična stanja.
Prema WHO-u, CPP-ovi su potpuna i aktivna briga o tijelu, umu i duhu djeteta ili adolescentakao i uzdržavanje svojih obitelji. To znači da se brinu o za kontrolu fizičkih simptoma poput boli, otežanog disanja, mučnine ili nesanice, ali i od suočavanje s emocionalnom, socijalnom i duhovnom patnjompratnja roditelja i braće i sestara u svakoj fazi.
Ove bolesti su grupirane u četiri glavne kategorije: prijeteće situacije s mogućnošću kurativnog liječenjabolesti nepovratan, ali potencijalno stabilanpatologije koje Za održavanje života potrebna su im duga razdoblja intenzivnog liječenja.i bolesti progresivno bez mogućnosti liječenjaU svima njima, CPP-ovi se mogu započeti od dijagnoze i održavati paralelno s tretmanima usmjerenim na bolest, bez čekanja do kraja života.
U Španjolskoj je broj maloljetnika kojima je potreban CPP manji nego broj odraslih, ali je njihova skrb mnogo složenija: U punom su fizičkom, kognitivnom i emocionalnom razvoju.Potpuno su ovisni o svojim skrbnicima i zahtijevaju blisku koordinaciju između različitih razina skrbi. Nadalje, geografska disperzija dječje populacije To predstavlja dodatne izazove za organizaciju timova koji mogu dosegnuti cijeli teritorij.
Neki čimbenici koji ometaju pružanje ove skrbi su veliko emocionalno opterećenje Za profesionalce, činjenica da je to relativno novo područje znanja i nedostatak lijekova prilagođenih pedijatrijskoj dobiTakođer se javljaju etički sukobi: roditelji su pravno odgovorni, ali Želje djeteta i njegovo sudjelovanje u odlukama Ne uzimaju se uvijek u obzir s potrebnom osjetljivošću.
Ministarstvo zdravstva naglašava važnost identificiranja „prekretnica“ nakon koje bi se pozornost trebala usmjeriti na palijativnu skrbNe radi se o "odustajanju" od medicine, već o usmjeravanju napora na udobnost, kvalitetu života i podršku, bez obzira hoće li dijete umrijeti ili će dugo živjeti s vrlo teškom bolešću.
Surova i tužna stvarnost: nejednakosti u pristupu stanovanju
Nijedan roditelj nikada nije istinski spreman za smrt djeteta. Majke i očevi Daju svoje živote i nadaju se da će ih njihova djeca nadživjeti.Kada neizlječiva bolest napreduje i tretmani prestanu djelovati, zdravstveni sustav suočava se sa stvarnostima poput one Pabla, sina Sergija del Molina, ili one mnogih obitelji s djecom oboljelom od raka ili drugih ozbiljnih bolesti.
Sergio objašnjava u ovom postu kako su, nakon što su iscrpili kemoterapiju, transplantacije i druge terapije, bespomoćno svjedočili ponovnom izbijanju leukemije. Odluka o povratku kući bila je u skladu sa željom da sinu pruži privatnost, obiteljsku toplinu i što bezbolniju smrt.Međutim, nedostatak tima za podršku značio je da Obitelj se osjećala napušteno u iznimno osjetljivom trenutku.
Prema nedavnim studijama Španjolske federacije obitelji djece oboljele od raka (FEFCI), stvarnost u Španjolskoj je vrlo nejednaka: Značajan dio pokrajina nema pedijatrijsku palijativnu skrb kod kuće.I u mnogim drugim područjima, pokrivenost je djelomična, s ograničenim radnim vremenom i vrlo malim timovima. U praksi, Pristup ovim uslugama može ovisiti o poštanskom broju.u nekim slučajevima prisiljavajući obitelji da se privremeno presele u pokrajine s boljim resursima kako bi osigurale kućnu njegu.
Čak i tamo gdje postoje jedinice za kućnu njegu, resursi su često nedovoljni: timovi s tek nekoliko profesionalaca za cijelu pokrajinu, ograničena prisutnost psihosocijalnih stručnjaka (psihologa, socijalnih radnika, psihoonkologa), nedostatak 24-satne skrbi u mnogim slučajevima i veliko oslanjanje na podršku udruga pacijenata koji pružaju dio emocionalne i socijalne podrške.
Liječenje boli i simptoma: ključni dio skrbi
Na web stranici SECPAL-a objašnjava se da Terminalne bolesti u djetinjstvu često su popraćene boli i drugim intenzivnim fizičkim simptomima.Ova bol ne samo da uzrokuje nelagodu, već i dovodi do nemir, poremećaj spavanja, gubitak apetita, razdražljivost i strahPonekad se podcjenjuje jer se pogrešno vjeruje da djeca „ne znaju izraziti“ što osjećaju ili da se „bolje prilagođavaju“ patnji.
Palijativni pristup inzistira na tome da bol treba biti sustavno procijenjeno korištenjem ljestvica primjerenih dobi i liječiti svim dostupnim sredstvima: analgetskim lijekovima (uključujući opioide kada je potrebno), nefarmakološkim tehnikama (opuštanje, igra, glazbena terapija, fizički kontakt) i prilagodbe okoline koje smanjuju anksioznostSve ovo zahtijeva timovi posebno obučeni za liječenje boli u djece i u komunikaciji s djecom i obiteljima.
Kod kuće je pravilno zbrinjavanje boli ključno kako bi se obitelj osjećala sposobnom pružiti skrb. Ako roditelji znaju, mogu kontaktirati tim u bilo kojem trenutkuZnanje da će se doze prilagođavati, da će se dijete ponovno procjenjivati onoliko često koliko je potrebno i da postoji jasan plan za svaki simptom smanjuje strah i povećava osjećaj sigurnosti. Zbog toga mnoge obitelji traže ne samo redovite posjete, već i 24-satni referentni telefonski broj na kojem rade stručnjaci upoznati sa slučajemi izbjegavati upućivanja u opće hitne službe koje nisu upoznate s pacijentovom medicinskom poviješću.
Tekst peticije Sergija del Molina na Change.org dobro sažima ovaj zahtjev:
"Zato molim za vaš potpis da zatražite od Ministarstva zdravstva i autonomnih zajednica da zajedno rade na uključivanju i proširenju pedijatrijskih kućnih palijativnih usluga kao pravo za svako dijete čiji roditelji to zahtijevajuGdje god žive. Znam da to možemo postići, jer zahvaljujući peticijama koje su već pokrenute na ovoj platformi, postiže se napredak u mnogim drugim područjima zdravstva. Samo nam je potrebna sva podrška koju možemo dobiti.”
Kako su timovi organizirani i kakvu ulogu imaju profesionalci?
Timovi za palijativnu njegu djece u kući obično su interdisciplinarniPedijatri, medicinske sestre s iskustvom u složenim patologijama, psiholozi, socijalni radnici i, kada je to moguće, stručnjaci iz područja kao što su fizikalna terapija, radna terapija ili glazbena terapija. Često sudjeluju i drugi stručnjaci. medicinske sestre za upravljanje slučajevima, koji koordiniraju skrb između bolnice, primarne zdravstvene zaštite, škole i drugih resursa zajednice.
U Španjolskoj postoje uređaji poput Timovi za podršku kućnoj njezi (ESAD)Ove timove čine medicinsko i sestrinsko osoblje posebno obučeno za palijativnu skrb za pacijente u uznapredovalim ili terminalnim stadijima bolesti, sa srednjom ili visokom razinom složenosti. Njihove funkcije uključuju Zajednička procjena pacijenata s odgovornim stručnjakom, podršku i savjete drugim zdravstvenim djelatnicima, razvoj individualiziranih planova skrbi, izravna intervencija kućne njege kada je potrebna i koordinaciju između hospitalizacije, primarne zdravstvene zaštite i hitnih službi.
ESAD-ovi se također bave informirati i educirati obitelji kako bi se bolje prilagodile situacijikako bi se spriječilo obiteljsko izgaranje i komplicirano tugovanje te kako bi se pružile smjernice o postupcima nakon smrti. Svaki zdravstveni sektor ima Tim za podršku kućnoj njezi (ESAD) funkcionalno povezan s Upravom za primarnu zdravstvenu zaštitu, što omogućuje surađivati sa socijalnim radom i mentalnim zdravljem za slučajeve koji to zahtijevaju.
U pedijatrijskom području postoje specifični odjeli koji se brinu za djecu od neonatalne faze do 18 godina s neurološkim, mišićnim, metaboličkim, onkološkim bolestima i drugim patologijama koje zahvaćaju više organa i sustava. Ovi timovi kod kuće izvode tehnike na razini bolnice. (kanalizacija linija, transfuzije, mehanička ventilacija, primjena složenih lijekova itd.), tako da se „bolnica može preseliti kući“ kada je dijete previše bolesno za putovanje.
La osposobljavanje stručnjaka To je ključni stup. Referentne jedinice sudjeluju u obuci specijalizanata (MIR i EIR), nude magistarske studije i specifične tečajeve iz pedijatrijske palijativne skrbi te pružaju individualizirana obuka za stručnjake primarne zdravstvene zaštite poboljšati upravljanje simptomima, korištenje uređaja i komunikaciju u situacijama na kraju života.
Sami profesionalci naglašavaju da im je, osim tehničkog znanja, potrebno komunikacijske vještine, upravljanje emocijama i timski radKontinuirani kontakt s teško bolesnom djecom i ožalošćenim obiteljima predstavlja intenzivno emocionalno opterećenje, stoga je važno da timovi dobiju prostori za podršku i nadzor da brinu o vlastitom mentalnom zdravlju.
U području istraživanja razvijeno je sljedeće Kvalitativne studije sa stručnjacima iz različitih CPP jedinica u ŠpanjolskojOve studije analiziraju kako je skrb organizirana, koje se prepreke susreću kod kuće, koje potrebe imaju obitelji i kako je skrb koordinirana između razina. Ove studije pokazuju da se kvaliteta skrbi poboljšava kada postoji stvarna koordinacija između bolnice, primarne zdravstvene zaštite, socijalnih službi i udruga pacijenatai kada se poštuje autonomija obitelji da odluči o mjestu skrbi i smrti.
Sva ova mreža resursa i iskustava ukazuje u istom smjeru: Dom, kada obitelj to želi i ima odgovarajuću podršku, privilegirano je mjesto za brigu o djetetu s uznapredovalom bolešću.To je okruženje u kojem se održavaju rutine, čuvaju veze s braćom i sestrama i prijateljima, a preostalo vrijeme se može provesti s više intimnosti, manje buke i većim osjećajem kontrole.
Suprotno slici bolnice kao jedinog sigurnog mjesta, akumulirano iskustvo obitelji i stručnjaka pokazuje da Palijativna skrb djece kod kuće je učinkovita, humaniziranija i, uz pravilnu organizaciju, održiva za zdravstveni sustav.Još je dug put prije nego što ovo pravo dođe do sve djece, gdje god žive, ali dokazi, obitelji i sami stručnjaci ukazuju na to da je to hitan prioritet.